En H7 Radial por FM Noticias 88.1, Dario Ryba, presidenta de la Asociación de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) de Argentina, habló sobre la enfermedad y la situación de los pacientes en la Argentina, en el marco del Día Mundial de la ELA.
Ryba manifestó que en Argentina no hay un estudio puntual sobre la ELA. “Ayer presentamos junto a una diputada nacional un proyecto de ley para armar una ley de registro nacional que permita entender un poco más lo que pasa en Argentina, ya que no tenemos datos oficiales ni estudios al respecto”, comentó. El objetivo es conocer a profundidad que sucede en Argentina y aportar a la información mundial, a través de un registro nacional de pacientes con ELA. El proyecto fue presentado por la diputada Dina Rezinovsky.
En ese sentido, remarcó que lo que se hace ante la falta de datos es extrapolar situaciones de otros países como Estados Unidos donde 5 o 6 personas de cada 100.000 habitantes padecen la enfermedad y, ante ello, habría alrededor de 3.000 argentinos con ELA.
“Las causas de la ELA se desconocen. No se sabe cuál es el motivo. Se está investigando y saber las causas será el puntapié inicial para solucionar el problema de fondo. Actualmente, la investigación está focalizada en la excitotoxicidad que se provocan en las neuronas motoras y como bloquear esos problemas que tienen y de esa manera vamos encontrando fármacos”, señaló.
Ryba explicó que la ELA es una enfermedad neurodegenerativa que provoca la muerte de las células moto neuronas que son aquellas encargadas de mover los músculos voluntarios del cuerpo.
Si el diagnóstico es precoz, se inicia el tratamiento farmacológico y el efecto “es modesto”, logrando como mucho ralentizar la enfermedad un año.
En cuanto a las obras sociales, las mismas tienen la obligación de otorgar el 100% de las prescripciones, amparándose en la ley de discapacidad.
“En Salta no hemos tenido dificultades donde no se atienda en hospitales públicos. Obviamente, no hay un centro de referencia especializado pero los profesionales pueden atender pacientes con ELA”, señaló.
Fuente: Hora 7 – FM Noticias 88.1 MHz
